首家渐冻症专业护理门诊开诊

      渐冻症专业护理门诊在河北以岭医院正式开诊，该护理门诊每周二下午专门为渐冻症患者开设，旨在为渐冻症患者及其家属、照护者提供专业护理方面的咨询、指导，帮助解决渐冻症患者在长期护理过程中所遇到的难题，并规范化渐冻症护理的各个步骤、细节，使渐冻症患者能够得到周到、细致且有效的护理治疗，并帮助患者及其家人进行心理调节，树立治疗信心。据介绍，针对渐冻症这一单一疾病开设的专科护理门诊，这在全国尚属首创。

      目前，河北以岭医院的渐冻症专业护理[门诊暂设为每周二下午定期开放，并由该院肌萎缩二科护士长李彦红坐诊。

      据介绍，渐冻症即肌萎缩侧索硬化（ALS），是运动神经元病中较为常见的一种，罹患该病后，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，甚至失去正常的吞咽、呼吸功能，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于渐冻症发病原因尚不明确，目前还没有能彻底治愈该病的特效治疗方法。但是，如果在中西医结合治疗用药的同时，准确评估病情所处的阶段并采取相关措施，序贯支持，则有利于患者的症状改善、生活质量提高，寿命延长。因此，对于渐冻症来说，规范有序的康复护理是极其重要的。

 02. 

规范有序护理 

提高“渐冻人”生命质量

   “我们常说渐冻症是‘三分治七分护’，规范良好的护理能够极大地延缓病情发展，提高患者生活质量。”河北以岭医院肌萎缩二科护士长李彦红表示，渐冻症呈进行性发展，当进展影响呼吸肌和吞咽功能时，患者就可能因为无法呼吸或进食而面临生命危险。这个时候适时应用相应的支持治疗如呼吸机辅助呼吸、胃造瘘术提供营养支持等，就可以帮助患者解决呼吸和进食的问题，延长寿命，改善生存质量。但呼吸机、胃造瘘等常常是有创治疗，需要长期带管生存，这就要求护理必须要细致，否则引起感染同样会影响患者的生命安全。 

      而且，受渐冻症疾病特点影响，根据病情进展及分期的不同，护理康复的侧重点也不尽相同，因此针对渐冻症患者及其照护者及时普及相关护理知识是非常必要的。李彦红护士长曾针对渐冻症护理做过一次直播节目，短短时间内，竟接到了五十多条提问。“可见很多患者及家属对于护理虽然重视，但相关知识还是有欠缺，尤其是对一些护理细节，仍有待提升。” 李彦红护士长表示。

      渐冻症患者由于长期卧床，且往往需要使用呼吸机、胃造瘘等支持治疗，需要长期带管，因此护理的重点一般为皮肤清洁护理、体位摆放、减压器应用等；各种插管护理更换、定时吸痰、预防管道堵塞、切口或造瘘口防感染等；在生活护理的同时还要指导日常功能锻炼，例如每坐轮椅一小时就要协助站立30秒到1分钟，以便让体位皮肤重新归位，从而避免感染、压疮等情况。日后，渐冻症专业护理门诊将会针对这些问题给予专业指导建议，患者及家属、照护者等，除了去门诊就诊，还可通过电话、网络等获得专家的解惑答疑。

 03. 

延伸服务、专业贴心 

以岭医院打造立体化护理服务

      渐冻症专业护理门诊的开诊，标志着河北以岭医院护理服务的进一步提升。该院护理部主任王林娟表示：“想患者之所想，让护理更加细致、贴心一直是我们工作的主导。我们希望通过专业的护理，真正为患者解决困难，并帮助疾病治疗。”在河北以岭医院，常年奋斗在一线临床的护理人员，除了完成本职护理工作，常常会主动交流，了解患者及家属的所想、所需，及时答疑解惑，并积极改进护理工作，从细节入手，不仅为患者提供良好亲切的就医环境，更要切实地为患者解决实际问题，为患者的治疗或生活提供便利。 

       河北以岭医院护理工作延伸，开展居家护理服务。

      王林娟主任介绍，经过不断地交流、改进，目前河北以岭医院在护理方面常年实行“四有服务”，即住院有人接、入院有人迎、检查有人陪、出院有人送，同时各科室还根据就诊患者的特点，升级服务，尽量做到更加细致、方便。例如在常规治疗护理的同时，该院还开展了中医特色护理，根据不同的疾病特点，有针对性地应用30多项中医特色疗法，从而改善症状，促进患者康复。在此基础上，河北以岭医院还进一步将院内治疗工作延伸，开展了居家护理服务，通过预约上门服务，为长期卧床者、高龄行动不便的老人等人群解决护理治疗需求。

“渐冻症专业护理门诊的开设，不仅是我院护理工作的进一步延伸，而且也标志着我院针对特殊疾病护理工作的深化。日后我们将在实际工作中不断完善推进，从细节上更好地服务患者治疗，解决患者需求。”王林娟主任表示。

——文章摘自2022.1.19《燕赵晚报》14版

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李彦红

副主任护师

肌萎缩二科护士长

2000年担任河北以岭医院肌萎缩科护士长至今，曾到北京协和医院神经内科进修，在运动神经元病患者康复护理以及吞咽功能障碍、呼吸困难、体位皮肤护理，气管切开护理和胃造瘘护理等方面有丰富的经验，以第一作者发表多篇护理论文，获河北省中医药学会科学技术奖3项。